Spørgsmål til sundhedsministeren, fra Sundheds- og ældre udvalget, d. 23. Okt. 2018. Spørgsmålene er stillet efter ønske fra Stine Brix (EL) og Rasmus Nordqvist (ALT).
Fra raport om børns rettigheder i bio-medicin fra 2017, bestilt af Komitéen for bio-etik ved Europarådet.
Spørgsmål nr. 52 (Alm. del), til Sundhedsministeren og besvarelse heraf.
Spørgsmål nr. 53 (Alm. del), til Sundhedsministeren og besvarelse heraf.
Klage Muligheder
De gældende klagefrister i Lov om klage og erstatningsgang inden for sundhedsvæsenet, betyder, at interkønnede der har været udsat for *kønsnormaliserende procedurer som børn, ikke reelt har mulighed for at klage over sundhedsvæsenet, og/eller den sundhedsfaglige behandling de har modtaget, eller for søge erstatning.
*Ved kønsnormaliserende procedurer forstås: Alle ikke akutte, ikke uopsættelige kirurgiske og medicinske interventioner, på individets reproduktive og kønslige anatomi, herunder også på kønskirtler og i forhold til hormon niveauer.
FNs Højkommisær for menneskerettigheder, slog i 2015 i dokument A/HRC/29/23, paragraf 13 fast, at stater har en forpligtigelse til at forbyde, forebygge, foretage undersøgelser af og tilbyde erstatning for, tortur og mishandling foretaget i offentligt regi, herunder ved at sikre at sådanne handlinger er lovovertrædelser henhold til den nationale straffelov. Mens man i paragraf 14 specificerer, at de medicinske praksis der fordømmes af FN, bla. omfatter tvungen og øvrig ufrivillig sterilisation og medicinsk unødvendig kirurgi og behandling udført på interkønnede børn.
Danmark har desuden ifølge CEDAW/C/GC/31-CRC/C/GC/18 Joint general recommendation No. 31 of the Committee on the Elimination of Discrimination against Women/general comment No. 18 of the Committee on the Rights of the Child on harmful practices I punkt 15, 40 og 50 en forpligtigelse til, at fordømme skadelig praksis, sikre adgang til erstatning til ofrene og sikre et stop for straffrihed i disse sager. Og i sager hvor medicinere, statsansatte og embedsmænd er involverede i eller medvirkende til, udførelsen af skadelig praksis, skal deres status og ansvar, herunder deres ansvar for at indberette disse forhold, ses som en skærpende omstændighed.
Link: Link: https://undocs.org/CEDAW/C/GC/31/CRC/C/GC/18
FN er således meget klare, i deres fordømmelse af ufrivillig og medicinsk unødvendig kirurgi og behandling af interkønnede børn, ligesom man tydeligt slår fast, at stater, herunder Danmark har en forpligtelse til, at sikre ofrene for disse overgreb adgang til erstatning.
Men den gældende lovgivning på området i Danmark, står aktivt i vejen for interkønnedes adgang til at søge og opnå erstatning.
Gældende Klagefrister på området er som følger:
Klagefrister som anført i § 3a i LBK nr 995 af 14/06/2018, Lov om klage og erstatningsgang inden for sundhedsvæsenet:
A) En klage skal være indgivet inden 2 år efter det tidspunkt, hvor klageren var eller burde være bekendt med det forhold, der klages over.
B) En klage skal være indgivet senest 5 år efter den dag, hvor forholdet der klages over, har fundet sted.
C) Der kan ikke dispenseres fra de nævnte klagefrister.
Frister for at kunne søge erstatning jvf. Patienterstatningens hjemmeside:
A) 3 år, fra det øjeblik du bliver vidende om, at der er sket en skade, til den skal være anmeldt.
B) Den absolutte forældelsesfrist er på 10 år.
Desuden fremgår det på Patienterstatningens side, at man i vurderingen af erstatningssager gør brug af:
Specialistreglen:
Hvis Patienterstatningen vurderer, at en anden erfaren specialist på området, ville have gjort noget andet i forbindelse med behandlingen, og skaden derved kunne være undgået, vil man have ret til erstatning efter denne regel.
Rimelighedsreglen :
Patienterstatningen vurderer bl.a. alvoren af den sygdom, der er blevet behandlet for. Jo mere syg patienten var, jo flere komplikationer skal patienten kunne tåle, når patienten behandles for sin sygdom, uden at det giver patienten ret til erstatning
Begge disse regler står i vejen for interkønnede personers adgang til erstatning, idet man i medicinsk regi i Danmark, har et stærkt sygeliggørende perspektiv på interkøn og som følge heraf, i nogle tilfælde vælger at operere eller behandle, hvor behandlingen er unødvendig, og/eller kunne have været udskudt, til individet selv kunne give sit fulde frie og informerede samtykke til behandlingen.
Flere af de operationer og behandlinger der foretages på interkønnede børn, er der ikke evidens for nødvendigheden og sikkerheden af, ligesom der ikke er evidens for fordelene for det enkelte barn.
Rapporten “The Rights of Children in Biomedicine”, Et uafhængigt analytisk studie, udarbejdet på foranledning af Europarådets Bioetikkomité, peger på, at der ikke er evidens for sikkerheden og nødvendigheden af flere af de operationer og behandlinger der foretages på interkønnede børn, ligesom der ikke er evidens for fordelene for de berørte børn, man skriver som følger:
På det specifikke spørgsmål om hvorvidt disse interventioner er nødvendige, er der kun identificeret 3 behandlinger der møder kriterieret, hos nogle spædbørn.
1) Administration af endokrin behandling, for at forhindre fatalt salttab hos nogle børn
2) Tidlig fjernelse af Streg gonader, hos børn med Gonade-Dysgenesi.
3) Kirurgi ved visse sjældne ekstrofiske tilstande.
(On the scientific question of whether intervention is necessary, only three medical procedures have been identified as meeting that criteria in some infants:
(1) administration of endocrine treatment to prevent fatal salt-loss in some infants,
(2) early removal of streak gonads in children with gonadal dysgenesis, and
(3) surgery in rare cases to allow exstrophic conditions in which organs protrude from the abdominal wall or impair excretion.)
Side 43, punkt 5.2.1 afsnit 2
Mens ældre børn, med behov for at menstruere, kan have behov for et kirurgisk indgreb for forebygge væskeophobning i livmoder, og andre relaterede skadevirkninger.
(Older children with the need to menstruate may require surgical intervention to prevent vaginal pooling and other related harms.)
Side 43, punkt 5.2.1 afsnit 2
Ingen af de nævnte gennemgange har fundet andre procedurer der møder kriterierne for at være medicinsk nødvendige.
(None of the aforementioned reviews have identified any other procedure as medically necessary.)
Side 43, punkt 5.2.1 afsnit 2
Mange andre procedurer forsvares heftigt af medicinerne, som værende meget gavnlige for barnets sundhed og dermed “nødvendige”, for sund funktion, det drejer sig bla. om hypospadi operationer, med henblik på at muliggøre *"Normal" vandladning hos drenge og adskillelse af skede og urinrør hos piger, for at forhindre urinvejsinfektioner – Ingen af disse procedurer understøttes af kvalitetsbeviser for sikkerheden, nødvendigheden eller fordelene, ved disse indgreb og begge procedurer risikerer at påføre barnet irreversibel skade.
(Many other procedures are also rigorously defended by clinicians as highly beneficial to the health of the child and thus “necessary” for healthy functioning, such as hypospadias repair to enable “normal” urination in boys and vaginal-urethral separation in girls to prevent urinary tract infections – neither of which are supported by quality evidence of safety, benefit, or necessity and both of which risk irreversible injury)
Side 44, punkt 5.2.2 afsnit 3
*Ved normal vandladningen forstås det at drengen står op og tisser, som der fremgår af Amnesty International Danmark's rapport first do no harm , hvor en af kirurgerne ved Rigshospitalet, definere normen som sådan.
Link: https://amnesty.dk/wp-content/uploads/media/3078/first-do-no-harm.pdf
Side 37 afsnit 6
Risiko for Kræft har været brugt til at definere fjernelse af ikke nedsunkne testikler hos børn som nødvendig kirurgi, men timingen udgør stadig et problem, især i de tilfælde hvor man ikke tilbyder børnene fertilitetsbevarende behandling. Kræftrisiko hos børn med ikke nedsunkne testikler, nødvendiggør i de fleste tilfælde ikke fjernelse af gonader i barndommen, og kan udskydes til sent i puberteten, eller de tidlige ungdomsår og i nogle tilfælde helt indtil voksenalderen.
(Cancer risk has been used to classify undescended testicle removal as a medical necessity, but the timing of the procedure remains a problem, especially if fertility preservation options are not offered to the child)
(Cancer risks to children with undescended testicles in most cases do not require gonad removal in infancy and can be delayed until late puberty or early adolescence in some cases, or even into adulthood.)
Side 44, punkt 5.2.2 afsnit 3
Link til The Rights of Children in Biomedicine:
Flere af de operationer og behandlinger, der udføres i Danmark, vil jf. ovenstående ikke kunne kategoriseres som nødvendige, og burde således ikke have fundet sted, hvorfor det ikke giver mening at vurdere disse behandlinger og operationer, i forhold til specialistreglen og rimelighedsreglen.
Den nuværende klagegang er problematisk af flere årsager:
Størstedelen af disse procedurer påbegyndes eller gennemføres så tidligt i barnets liv (0 – 18 mdrs. alderen), så klagefristen er overskredet, inden individet, når en alder, hvor individet forstår skadernes/komplikationernes fulde omfang, og har en modenhed til, at kunne sætte ord på disse og dermed reelt kan klage.
Visse former for komplikationer, opstår, eller bliver først opfattet som problematiske, længe efter, at operationen eller behandlingen er foretaget, f.eks. vil manglende/begrænset følesans i kønsorganerne, ofte først blive oplevet som et reelt problem, i forbindelse med seksuel aktivitet, og børn der er blevet steriliseret, vil ofte først opleve det som et problem, når de selv begynder at tænke på at stifte familie.
Nogle interkønnede er så dybt traumatiserede af operationer og/eller efterbehandling herunder *dilation, at de på grund af den re-traumatisering der kan opleves i forbindelse med at skulle beskrive oplevelsen, af psykiske årsager udskyder at klage og derved implicit mister muligheden.
* Ved dilation forstås: Den handling der foretages, når man ved hjælp af dilatorer (medicinske dildoer eks i et fast plastmateriale) igennem penetration, forsøger at udvide en allerede eksisterende skede, eller at sikre at en operativt tillavet vagina (neovagina) holdes åben efter operation, også på unge piger der ikke selv kan forestå dette og som derfor ”hjælpes” af medicinsk personale og forældre. Denne praksis skal foretages hver dag af flere minutters varighed og flere interkønnede der har gennemgået dette, beskriver at have oplevet dette som systematiske seksuelle overgreb.
Mange operationer og behandlinger der er blevet foretaget på interkønnede børn, har været hemmeligholdt, også for den interkønnede selv, dette fremgår bl.a. af tabel B6.21 i rapporten ”Undersøgelse af udfordringer og stigma i forhold til at have en LGBTI-identitet i Danmark” (2020)
Hvoraf det fremgår at 5 ud af 27 (18%) er enige eller helt enige i udsagnet ” Mine forældre har holdt det hemmeligt for mig”
Det kan være svært for individet, at få adgang til journaloplysningerne, da disse ofte er enten ”bortkommet” eller registreret i moderens journal, så individet selv ikke har adgang til disse, hvilket kan forlænge og besværliggøre klagegangen, dette fremgår bl.a. af Amnestys rapport ”First do no Harm”
Link: https://amnesty.dk/wp-content/uploads/media/3078/first-do-no-harm.pdf
side 13 afsnit 6
Interkønnede oplever i Danmark, en massiv sygeliggørelse i medicinsk regi, hvor man bla. refererer til interkønnede karakteristika som fejl og misdannelser, og til interkønsvariationer som Disorders of Sex Development (DSD), ligesom man udfører operationer og behandlinger, der af FN og Europarådet betegnes som unødvendige og uden reelt terapeutisk sigte, og som værende uden fordele for de berørte børn.
I dokument A/70/213, vedrørende Alles ret til højest opnåelige fysiske og psykiske sundhed, skriver man under punktet interkøn i Paragraf 84 følgende:
”Dybt rodfæstede stereotyper omkring kønsdikotomi og medicinske normer om hanlige og hunlige kroppe har ført til etablering af en medicinsk praksis med rutinemæssige indgreb og operationer på interkønnede personer, herunder irreversibel kønskirurgi og sterilisering. Disse indgreb er ikke altid medicinsk nødvendige og udføres ofte uden de berørte personers informerede samtykke. Desuden kodificerer medicinske klassifikationer i øjeblikket interkønnede karakteristika som patologier eller lidelser ”
Mens FNs Torturkomite I 2016 I dokument CAT/C/57/4, i paragraf 68 skriver følgende:
”Til dato bliver transkønnede og interkønnede personer fortsat sygeliggjorte i medicinsk regi, baseret på medicinske klassifikationer”